Invisíveis aos olhos, essenciais à vida

O despertador de Dona Lúcia toca antes mesmo do sol nascer. São cinco da manhã na periferia de São Paulo, e o dia dela já começa carregado de tarefas. Desde que a mãe recebeu o diagnóstico de demência, há quatro anos, Lúcia deixou para trás o avental de auxiliar de cozinha e passou a vestir, todos os dias, o papel de cuidadora.

Entre preparar o café, administrar medicamentos, dar banho, trocar roupas e acalmar crises de confusão, as horas se esvaem. Quando a noite chega, o corpo já não responde, mas o descanso nunca é completo — a qualquer momento, a mãe pode precisar dela. Não há salário, férias ou registro em carteira. Há apenas a certeza de que, como milhões de outras mulheres brasileiras, Lúcia é invisível.

Essa invisibilidade não é exceção. Um estudo da Fundação Seade, realizado em 2023, revelou que 90% dos cuidadores domiciliares são mulheres. A maioria tem cerca de 48 anos e são filhas, noras, esposas ou netas que assumem, de forma informal, a responsabilidade pelo cuidado. Em 94% dos casos de demência, esse trabalho acontece dentro de casa, longe dos olhos do Estado e da sociedade.

O preço é alto. Muitas, como Lúcia, colocam a própria vida em segundo plano. Segundo os dados, 24% abandonam o emprego ou os estudos para se dedicar ao cuidado, e aquelas que tentam conciliar as funções enfrentam altos índices de faltas no trabalho, seja pelo tempo dedicado ao idoso, seja por problemas de saúde decorrentes da sobrecarga. O isolamento social se instala de forma silenciosa, corroendo oportunidades e sonhos.

E quando o ciclo de cuidado chega ao fim? Para muitas, a morte do ente querido não traz alívio, mas um vazio acompanhado de incerteza. Sem profissão formal, sem renda e sem direitos garantidos, essas mulheres se veem à margem da sociedade. A ausência de políticas públicas que reconheçam e regulamentem o trabalho das cuidadoras perpetua essa vulnerabilidade.

A informalidade é a regra. Milhões de mulheres que desempenham um papel vital não têm acesso a direitos básicos como registro em carteira, piso salarial, férias ou décimo terceiro. E mesmo diante da magnitude do problema — estima-se que mais de 6 milhões de brasileiras cuidem de pessoas com demência — o debate ainda engatinha.

Setembro marca o Mês Mundial da Doença de Alzheimer, que traz o tema central “Pergunte sobre demência. Pergunte sobre Alzheimer”. Essa campanha é um chamado à ação para que a sociedade se informe e se engaje, combatendo o estigma e o desconhecimento que cercam essas condições. A doença de Alzheimer, a forma mais comum de demência, afeta 55,2 milhões de pessoas no mundo e cerca de 2,4 milhões de brasileiros, sendo um desafio crescente para a saúde pública e para as famílias.

No entanto, apenas 1,2% da amostra do estudo ELSI-Brasil tinha diagnóstico prévio, revelando uma subnotificação alarmante. Isso significa que o número real de cuidadoras pode ser ainda maior — e mais invisível.

A sobrecarga física e mental, a dupla jornada, o sexismo estrutural e a desigualdade de gênero são barreiras diárias. Capacitar e empoderar essas mulheres é urgente, mas só será eficaz se acompanhado de políticas públicas que reconheçam o cuidado como trabalho legítimo e digno.

Enquanto prepara o chá da tarde para a mãe, Lúcia não pensa em estatísticas. Mas sua vida é, na prática, o retrato delas. Sua história não é exceção. É regra. E, para que mulheres como ela sejam vistas, ouvidas e valorizadas, o país precisa, finalmente, abrir os olhos.