A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp) foi palco de uma importante discussão sobre doenças raras nesta terça-feira (27). A audiência pública, presidida pela deputada Bruna Furlan (PSDB), representante de Barueri, reuniu especialistas e parlamentares da Comissão de Saúde para debater os principais desafios enfrentados no diagnóstico e tratamento dessas enfermidades através do sistema público de saúde.
Durante o evento, Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, enfatizou a necessidade de diagnósticos precoces para reduzir a alta taxa de mortalidade infantil associada a essas doenças. “Não é mais aceitável que, com tantas tecnologias de diagnósticos, com tanto entendimento sobre tratamento, que o paciente morra antes dos 5 anos de idade e sem diagnóstico”, afirmou Daher.
Um dos pontos altos da audiência foi a discussão sobre o “teste do pezinho”, um exame crucial para a detecção precoce de várias doenças raras. Carmela Maggiuzzo Grindler, coordenadora estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Estado de São Paulo, ressaltou a importância de oferecer o exame completo gratuitamente a todos os recém-nascidos.
Outro tópico abordado foi a possível construção do primeiro Hospital de Doenças Raras do mundo em São Paulo, um projeto que conta com o apoio de diversos níveis governamentais e organizações não-governamentais.
Ao final da audiência, a deputada Bruna Furlan abriu espaço para que pessoas afetadas por doenças raras pudessem compartilhar suas experiências e necessidades. “Ouvir diretamente aqueles que enfrentam essas doenças é fundamental para criarmos políticas públicas eficazes”, concluiu a parlamentar.
